geldt dit nu ook voor fibro patienten, of is daar toch iets anders aan de hand.
wanneer wordt hier een oorzaak voor gevonden. fibro is een K*Tziekte.

mvg blackwidow

Wetenschap zal altijd de oorzaak aan het licht brengen.
Neem maagzweren. Lang aangenomen dat het psychisch was omdat men niet lang genoeg kweekte. Door een kweek te vergeten met feestdagen en de kweek daarna toch te bekijken kwam men op het spoor dat er een bacterie verantwoordelijk was. De wetenschappers die dit ontdekt hebben zijn echte wetenschappers omdat ze open stonden voor bewijs, maar ook het lef hadden tegen de gevestigde mening in te gaan, die uiteindelijk wetenschappelijk bewijsbaar onjuist was. En zo hoort wetenschap te werken.

Fijn voor de patienten dat een oorzaak gevonden wordt, dan is ook de weg naar genezig te vinden.

@1 Wordt het nu wel erkend als ziekte?
het is idd geen pretje (zeg maar geheel niet) om die aandoening te hebben

En hoe zit het dan met de overige ME/CVS patienten die dat virus niet hebben?

@3, denk het niet, maar heb gelukkig een goede huisarts.

mvg blackwidow

@4: Dat vroeg ik me ook af... Het zou wel mooi zijn als ME/CVS nu goed te diagnosticeren is! Niet alleen voor de mensen waarbij nu wel een echte oorzaak aan te wijzen lijkt te zijn, maar ook bij mensen die wellicht toch met de verkeerde diagnose rondgelopen hebben. De laatste groep is wellicht gebaat bij een andere behandeling!

Ik heb zowel CVS als fibromyalgie. Ben wel heel benieuwd nu.. wil echt een test hebben. Maar de test zal alleen om te beginnen in Amerika te verkrijgen zijn. De test over laten vliegen zou verstoring aan de test veroorzaken (vanwege o.a. klimaatverandering)

aha, het wordt weer tijd voor een nieuw vaccin bespeur ik?

Geachte lezer,



In heel Nederland zijn zoveel mensen ziek en zij krijgen geen onderzoek.

De politiek wenst ons na vele individuele brieven en brieven/vragen van patiëntenverenigingen, niet tegemoet te komen om naar de oorzaak van fibromyalgie, ME/CVS te zoeken.

We zijn geen mens meer, maar een kostenpost.



Mijn lotgenoten en ik hoeven toch niet te liggen (bedlegerig) wachten tot we sterven aan een van de co morbide aandoeningen (een hart-, long-, nier- of leveraandoening) als gevolg van deze ziekte?

De symptomen vindt u hier : http://www.mecvs.net/PagEd-index-topic%20id-0-p...



Leest u a.u.b. onderstaande berichten even, zodat het u wat duidelijker wordt?

Misschien kunt u ons helpen om meer aandacht voor deze ziekten te krijgen?





1

Oproep aan kabinet en Kamer om Brede EU-Richtlijn gelijke behandeling te omarmen
27-11-2009

Amnesty International Nederland heeft dinsdag ruim 32 duizend handtekeningen overhandigd aan vertegenwoordigers van het CDA, PvdA, SP en Groen Links. De petitie wil de Tweede Kamer ervan overtuigen dat Nederland moet instemmen met de brede antidiscriminatierichtlijn van de EU. De CG-Raad heeft deze actie van harte ondersteund.

Bij de aanbieding van de petitie werd ook het bijhorende affiche getoond. Iemand in een rolstoel en de tekst: ‘Ik ben geen kostenpost’. Dit affiche bleek hoge actualiteitswaarde te hebben. Want de volgende dag volgde in de Vaste Kamercommissie van sociale zaken het debat over de Brede EU-Richtlijn gelijke behandeling. In dat debat bleek opnieuw dat het kabinet zich heel terughoudend opstelt als het gaat om de reikwijdte van de richtlijn. Toepassing op alle belangrijke levensgebieden gaat veel te veel kosten, vindt het kabinet. Als reactie daarop hield een Kamerlid tijdens het debat het affiche van Amnesty omhoog.





2

De Gelderlander Knokken voor aandacht

2-12-2009



Ze zou vaker naar buiten moeten, werk zoeken, stoppen met roken en afvallen. In de 22 jaar dat Josje Kamphuis (51) uit Ede kampt met fibromyalgie, en sinds drie jaar ook met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encephalomyelitis (ME), heeft ze meer ‘goede raad’ gekregen dan ze verdragen kan.

Leken die zich ongevraagd met haar bemoeien, krijgen al lang geen antwoord meer. Dat veel artsen óók denken dat haar aandoeningen, die vaak in een adem genoemd worden, tussen de oren zitten, vindt ze lastiger te verkroppen. „Mijn huisarts doet zijn best, maar kan niet veel met mij.” De Edese ligt dag en nacht in bed. „Ik ben pleemobiel”, grapt ze. „Maar verder kan ik weinig. Ik hang een wasje op en een enkele keer kook ik. In een rolstoel zitten is te zwaar voor mij.” Van een avond bezoek, – ‘en dan heb ik het over van acht tot tien uur – , moet ze dagen bijkomen.

Fibromyalgie en CVS/ME leveren waslijsten met uiteenlopende klachten op. Het resultaat is dat patiënten na een minimale inspanning uren, maar vaak ook nog dagen uitgeput zijn. Wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken wordt bijna niet gedaan. De therapieën die voorhanden zijn, baseren zich grotendeels op gedragstherapie, tot woede van de betrokken patiëntenverenigingen. Kamphuis schrijft zich een kwartslag in de rondte naar de politiek. „In de hoop dat ze zich eens iets van ons gaan aantrekken. In Nederland hebben anderhalf miljoen mensen klachten die verband houden met fibromyalgie en CVS/ME.” De antwoorden zijn niet hoopgevend. „Van het CDA krijg je een standaardbriefje. Agnes Kant van de SP laat iets meer horen.”

Bij Kamphuis begon het 22 jaar gelden met pijnlijke knieën. Ze had twee dochtertjes en stond midden in het leven. Na jaren in bed ging de fibromyalgie over en kon ze weer nachtdiensten doen als ziekenverzorger. „Dat was misschien te veel en toen werd ik opnieuw ziek.” Ditmaal luidde de diagnose: CVS/ME. Ze denkt zelf, vanwege de overlappen, dat dit min of meer hetzelfde is als fibromyalgie. Het effect is hetzelfde: „Ik heb alles moeten loslaten. Mijn hele leven is anders gelopen. Dat geldt ook voor mijn man, die werkelijk alles voor me doet.” Verheugen doet Kamphuis zich wel, verzekert ze. Op de zon en de aanwezigheid van haar man, dochters en kleinzoon. En ze hoopt dat zich eindelijk wat meer specialisten gaan verdiepen in haar ‘en al die anderen’.

3

We kunnen rustig denken aan een soort epidemie of misschien zelfs aan een soort pandemie.
Er komen n.l. steeds meer patiënten bij.
Er zijn zeker al 1.500.000 zieken in Nederland.
In Frankrijk, Engeland, Duitsland, België en Amerika lijdt 10% van de bevolking aan deze ziekte.

Men kan er ook aan dood gaan. http://www.me-cvs-stichting.nl/1568
Meestal door een hartaandoening, nierfalen of een vergiftigde lever, die veroorzaakt werd door deze ziekte.

Als men deze ziekte langdurig heeft kan men ook tot zelfmoord komen.
http://www.cvs-online.nl/modules.php?op=modload...

<http://www.cvs-online.nl/modules.php?op=modload...

Er is immers niemand die kan helpen om te herstellen. Geen huisarts, geen specialist, geen professor.
Er is ook niemand die het begrijpt.
Men verliest daardoor familie, vrienden, sociale contacten, werk, inkomen en krijgt er een trauma voor terug.
Men is ongewenst bij de werkgever en ongewenst in de samenleving en niemand behartigt de belangen van deze patiënten.
Men heeft ook veel lichamelijke klachten, die tot bedlegerigheid kunnen lijden.
De lijst van klachten is te lang om hier te plaatsen, maar ik wil nog wel even de nadruk leggen op o.a. geheugen- en concentratiestoornissen op jonge leeftijd!

Er wordt in groepen en individueel actie ondernomen.
Men schrijft 1001 brieven, smeekt om hulp bij politiek, kranten, TV, maar er verandert niets.
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub...

Is het ethisch verantwoord zo’n grote groep zieken niet te helpen?
Zal er nu eindelijk eens de nodige aandacht en een grootschalig onderzoek komen?
namens allen die ziek zijn door CVS/ME en fibromyalgie,


Mevr. J. Kamphuis.(bedlegerig door deze aandoeningen)
Ranonkellaan 22,
6713 GM Ede

XMRV staat voor xenotropic murine leukemia virus-related virus.

een virus dat ooit overgesprongen is van de muis op de mens (xenotroop).

XMRV is een retrovirus, net als HIV.

Dat wil zeggen dat hun genetisch materiaal opgeslagen is in de vorm van RNA,

dat bij infectie van een gastheercel in DNA kan worden omgezet.

De naam retrovirus wijst erop dat dit een omkering is van het normale procedé,

waarbij DNA in RNA wordt omgezet.

Lees ook dit persbericht:
Wel XMRV-virus bij Nederlandse patiënten :
http://www.nieuwsbank.nl/inp/2010/04/16/A003.htm

is er nu wel of geen XMRV gevonden bij CVS patienten Nijmegen .....

Ortho publicatie 16 April 2010:
http://www.ortho.nl/bestanden/artikelen/ortho10...