Ik heb vanavond op het nieuws dit gezien, je hart breekt als moeder/vader/oma of opa als je machteloos moet toezien hoe je kleine meid elke dag pijn lijdt terwijl je het medicijn dat ze nodig heeft niet kan betalen - een schande!

Wel, ménsen helpen mensen.....ik stort alvast wat ik kan missen om dit kindje een kans op leven te geven!

Dit is dé kans om je hart daadwerkelijk te laten zien in deze Kerstperiode en deze mensen te hélpen!

Wie doet mee?

ik heb het ook gezien... miljarden steun aan al die kutbanken en geld voor het redden van een leven... ho maar.. en dat ook nog met kerst... Schandalig.. De fabrikant van het medicijn wou haar niet eens gebruiken om het medicijn te testen.. ze was te jong... schandalig.. Je maakt verdorie toch een medicijn om mensen beter te maken... nee.. tegenwoordig blijkbaar alleen uit winstbejag.

Vreselijk om te lezen. EVRM stelt:

Artikel 2 - Recht op leven
Het recht van een ieder op leven wordt beschermd door de wet. Niemand mag opzettelijk van het leven worden beroofd, behoudens door de tenuitvoerlegging van een gerechtelijk vonnis wegens een misdrijf waarvoor de wet in de doodstraf voorziet.

(...)

Artikel 3 - Verbod van foltering
Niemand mag worden onderworpen aan folteringen of aan onmenselijke of vernederende behandelingen of bestraffingen

Belgische GRONDWET:
Art. 22bis. Elk kind heeft recht op eerbiediging van zijn morele, lichamelijke, geestelijke en seksuele integriteit

Art. 23. Ieder heeft het recht een menswaardig leven te leiden

Verdrag inzake de Rechten van het Kind
Artikel 3.2. De Staten die partij zijn, verbinden zich ertoe het kind te verzekeren van de bescherming en de zorg die nodig zijn voor zijn of haar welzijn, rekening houdend met de rechten en plichten van zijn of haar ouders, wettige voogden of anderen die wettelijk verantwoordelijk voor het kind zijn, en nemen hiertoe alle passende wettelijke en bestuurlijke maatregelen

===---
Ik vind dan ook dat de Belgische rechtsgang geen reden heeft om het middel niet te geven aan het kind en dat ze dat wel zo snel mogelijk moeten doen

Het is in Nederland geen haar beter.
1 Je krijgt alleen maar medicijnen die op de Nederlands goedgekeurde lijst van Ministerie v. Gezondheid staan
2 Medicijnen moeten door het ziekenfonds betaald worden, hangt er dus vanaf welk ziekenfonds & de prijs.
3 De desbetreffende behandelende specialist moet het ook willen voorschrijven.

Verhaal is wel erg triest wat ik hierboven gelezen heb, maar ik heb aan den lijve ondervonden dat het allemaal niet zo simpel is als meeste gezonde mensen wel denken.
Zal 'n voorbeeld van mezelf geven. wat ik recent heb ervaren.

Sinds 2004 mag een speciaal medicijn voor mijn ziekte voorgeschreven worden, ik was daar jaar later toevallig via internet achtergekomen via artikel van de Universiteit van Maastricht.
Toch kreeg ik ze toen om bepaalde redenen niet, kortom ik kwam er toen niet voor in aanmerking.
Echter afgelopen zomer bij mijn halfjaarlijkse controle vertelde mijn specialist ineens dat ze betreffende medicijnen toch voor mij ging voorschrijven & proberen aan te vragen bij het ziekenfonds. Het ging om wekelijks 1 injectie.
Week later werd ik gebeld dat er door het ziekenfonds fiat werd afgegeven. Duurde nog bijna 2 maanden voordat ik er daadwerkelijk mee kon beginnen, namelijk 2de week September.
Resultaat is tot dusver voor mij verbluffend, ik ben van de hel in de hemel beland.
Loop al ruim 30 jaar met deze ziekte rond wat met veel pijn gepaard gaat.
Vorige maand bij controle vroeg ik waarom ik nu wel ineens dat medicijn kreeg.
Reden werd opgegeven dat gezien de kosten & mijn leeftijd ik daar eerder in 2005 niet voor in aanmerking kwam. Kosten op jaarbasis voor 1 x per week injectie zijn ongeveer € 17.000, Ik schrok van dat enorme bedrag. Daarbij komen ook nog de kosten van mijn andere 4 verschillende medicijnen die ik al jaren nog dagelijks slik.
Het is dus niet allemaal vanzelfsprekend dat je dure medicijnen krijgt voorgeschreven. Ik heb er dus 3 jaren voor op moeten wachten, in 2005 kregen alleen maar jonge patienten ze voorgeschreven, die net die ziekte hadden.
Ik was toen blijkbaar al te oud hiervoor...... Dit gaat dus over Nederland.
Enig commentaar wat ik kreeg waarom nu wel, is dat de verzekeringmaatschappijen wat soepeler zijn geworden.
Het is allemaal niet zo simpel & vanzelfsprekend als de (meest) gezonde mensen vaak denken.......

In vind dat het meisje recht heeft op de juiste medicijnen en liefst gratis.
de verzekeringsmaatschappijen moeten niet zo moeilijk doen,door de apotheeken alleen de goedkoopste te laten uitgeven.ze hebben geld genoeg,dus niet moeilijk doen.

ik hoop dat de actie lukt.... !!!

Wat een geldklopperij. Die hele actie is pure oplichting. Nartuurlijk is het vreselijk voor die ouders en dat meisje. Maar ze is allang niet meer te redden. Het enige dat nog medisch verantwoord is, is het lijden verzachten. Suggereren dat ze kan worden genezen als er maar veel geld wordt ingezameld is misbruik van van haar ziekte.

Naar China afreizen en onderzoeken of stamcellen inbrengen een optie is. Daar heb ik zoveel goeds over gezien op national geographic en volgens mij absoluut betaalbaar als je het hebt over je huis verkopen enzo of geld inzamelen. In iedergeval veel meer kans dan nu. Ze halen de stamcellen uit de navelstreng van de moeder. In Nederland beginnen ze er niet aan omdat het onderzoeken daarvan te duur is. China is daar al ver op vooruit. Zelfs mensen die verlamd zijn voelen weer prikkelingen in hun lichaam. Stamcellen schijnen in bepaalde gevallen je lichaam te repareren. http://www.kindjeopkomst.nl/html/zwanger/stamce...

Verder wens ik deze ouders ontzettend veel sterkte XXX

Wat leven we toch in een geweldige wereld zeg.
Alle menselijkheid is geruild voor hebberigheid.
En daar is zo'n kind dan de dupe van.

#7
Nou, jij hebt een hart....géén

Wat een flauwekul schrijf je, ze is wél nog te redden en wie denk jij te zijn om te oordelen dat het om het oplichting gaat?!
Ik zou eens benieuwd zijn als het jouw dochter betrof of je niet àlles er zou voor over hebben om haar een waterkansje te bieden om te overleven en dan telt geld NIET.
Schaam je!

Op de website vraagt de vader ook hulp van onze noorderburen, nou, aan zulke reaktie te zien hier heeft ie zich vergist in de vrijgevigheid van de nederlanders...

@7

misbruik met welk doel? Geld inzamelen.... volgens mij weet je niet eens waar je over praat.

Ook al zou het hoogst haalbare haar lijden verzachten zijn dan komt het geld nog ten goede..

pure oplichting is geheel iets anders... maar net als de reactie hierboven: jij hebt geen hart.. en hoe goed ben je ingelicht om zo'n lompe reactie te geven?