Ik denk dat het voor veel mensen, die CVS hebben, een enorme opluchting zou betekenen, om eindelijk te weten, waar het aan ligt.
Veel patiënten zijn nl jarenlang niet serieus genomen, zeker in het begin, en naar psychologen gestuurd omdat het wel eens "tussen de oren"zou kunnen zitten.
Om maar te zwijgen van de onzinnige advieseringen van bedrijfsartsen, waarin ze werd aangeraden vooral niet toe te geven aan de vermoeidheid, en lekker te gaan sporten e.d.
Iets wat de patiënt dus domweg niet kan! Sommigen zijn al blij als ze van de huiskamer naar de keuken kunnen lopen.

@1: wat dacht je van het advies: "niet zoveel aan denken, dan voel je je ook niet zo moe." Doet het ook her en der nog altijd heel goed...

@2 Ja, die is helemaal te erg. Over niet serieus nemen gesproken.

Iemand in mijn zeer directe omgeving heeft het, en is gelukkig nu vele malen beter dan 15 jaar geleden. Toen moest hij elke middag slapen, uitgaan kon hij niet. Als je pech hebt raak je in een isolement. Maar serieus genomen wordt je niet omdat je niks aan de buitenkant ziet. Waren moeilijke jaren! Het zou geweldig zijn als er een keer iets gevonden wordt waar deze ziekte aan te wijden is.

@1 maar alles zit toch altijd tussen den oren ? :)

Tja,sinds een poosje kan ik er een beetje over meepraten.
Nou is dat geen wonder,chemo en Inteferon.
Maar het omdenken is een beetje wennen,moeilijk.
Omdat het zo ongewoon is.
De hele dag moe zijn.
De hele dag slapen kunnen.
Maar ik denk dat mensen die geen chemo hadden,of inteferon, het nog moeilijker hebben.
Oner het motto dat er bij jou niks is.
Moe zijn ,in de meest rotte betekenis,is je kwalen.
Dwingen dit,dwingen dat te moeten doen.
Moeten is niet bepaald willen.toch?
En als ik me dan voorstel dat sommigen niet eens een hele dag fit zijn kunnen.
Dan gaat het mij eigenlijk heel goed.
Als ik maar niet zo moe was,:-)

Mac,je schrijft daar wat over bedrijfsartsen.
Is CVS,of beter gezegd,mensen met CVS niet risicovol op of bij het werk?
Ik stel me een machinebediener,met CVS,niet zeer oplettend voor.
Krijgen die zo'n advies en tabletten,of zo?

@7 van Kaas
Ja, was erg gevaarlijk. Ik heb wat ruzie's gehad met bedrijfsartsen ( de goede daargelaten natuurlijk, en gelukkig waren die in de meerderheid ) als de mensen naar mij verwezen werden omdat het "tussen hun oren" zat.
Tot en met verklaringen voor de rechter toe.
Maar dat was een tijd terug. Al een aantal jaren neemt men het wat meer serieus.
Het Radbout in Nijmegen heeft zich inmiddels gespecialiseerd er in.

Los hiervan, zie je al wat ( langzame ) verbetering in je vermoeidheid, lieve van Kaas?

Ik zie altijd verbeteringen,:-)
Gaat het me goed ,verbetering.
Gaat het me niet zo goed,dan komt een verbetering.
Geen gekheid op een stokje.
Ik neem het zoals het komt,en zie het laconisch.
Er is ergers.
Werken doe ik zo als het komt.Soms meer,soms minder.
Zolang de andere zijde dat mee maakt is alles in orde.

Fijn dat er lui zoals jij zijn die de bedrijfsartsen de waarheid zeggen.
Top

En het is fijn dat wij op Nu.nl zijn.
Fit of niet griep of niet,:-))

Ik hoop het van harte dat er meer bekend wordt over CVS want niet gehoort worden en alles afgeschoven naar "het zit tussen de oren" doet zo ontzettend veel onrecht aan zoveel mensen. De wetenschap staat niet stil maar de geleerde artsen zouden misschien beter moeten leren luisteren en weten dat men niet alles "tussen de oren" heeft zitten. Het kan ook levens redden namelijk dat luisteren en dat is mijn persoonlijke ervaring.

Er is zoveel nog niet bekend. Meer niet dan wel zei een genetica arts ooit tegen mij.

@9@10 van Kaas
Ooit eens gedacht over een boekje uitbrengen met je gedachten hierover?
Je schrijft goed, en veel mensen zouden steun hebben aan jouw inzichten en positieve houding.Serieus.

En ja, fijn dat we op Nujij zijn!! :-))

@11 peins
De meeste medische faculteiten zijn er inmiddels van doordrongen, dat artsen moeten leren communiceren, en doen daar nu wat aan.Uiteindelijk zijn de meeste artsen beta's.
Het is ook varen tussen scylla en charibdis in, voor ze. Aan de ene kant; afstand bewaren naar de patiënt, anders ga je zelf kapot, en kan je niet meer helpen.
Aan de andere kant; teveel afsluiten komt de patiënt niet ten goede.
Men heeft met onderzoek ontdekt, dat als patiënten betrokkenheid van hun arts ervaren, ze significant sneller beter worden.

@12,eerlijk gezegd?
Nee,heb ik niet.
Ik vind mijn inzicht,of houding, ook niet zo bijzonder.
En al helemaal niet zo bijzonder dat het een boek "waard" is.
Wel wetend dat anderen nog veel meer schrootboeken vullen.
Maar het zou een nadenken waard zijn,ja.

Ik denk er over,en tot dan zien we ons hier nog vaker,:-)

@13

Daarom is het fijner als ze dus beter zouden luisteren en niet alleen boekjes gericht. Daarbij komt ook dat veel artsen uit een bepaald tijdperk alleen maar leerde vanwegen het geld, mensen die totaal 0 met andere mensen konden omgaan. Mooie cijfers zijn leuk maar met mensen om gaan is veel belangrijker.

Hoe groot is de groep CVS wel niet en hoeveel mensen zijn door het onbegrip jaren van hun leven kwijt geraakt? Dat krijg je niet meer terug.

Beste Peins,een communicatie werpt alleen vruchten af wanneer beide zijden bereid zijn naar elkaar te luisteren.
Dus beiden moeten zich genoeg moeite geven.
Ik bedoel maar,een arts luisterd niet(genoeg),daardoor word de patient gefrustrerd en slaat figuurlijk gesproken de deur achter zich dicht.
Een klassieke manier hoe een hulproep,gesprek, al aan het begin "stikt".
De belangerijkste mens in een artspraktijk is de patient,heel egoistich,heel terecht.
Andere reden zijn er niet.
Dat zou elke patient zich voor ogen moeten houden.
Maar de patient moet zich wel uiten,nadrukkelijk.
Maar,vooral,openheid tonend.
Zonder openheid kan de beste arts,therapeut,of wie dan ook geen gesprek voeren en helpen.
Soms ligt het niet eens aan de arts.
Praten en luisteren is een kunst die iedereen moet leren.Patienten en artsen ook.
Kan je geeen draad vinden met je arts,zoek een ander op.
Het is je goed recht.
En om terug te komen op je laatste zin hierboven.
Het spaart je jaren,jaren van ellende.
Peins,peins er niet teveel over.
Het leven is veel te mooi,:-)

@van Kaas
Ik heb diep respect voor je houding. En geloof me, die is wél bijzonder.:-)

@17
van Kaas bloost,en word nog verlegen als je zo verder gaat,:-))
Mag ik dit compliment terug geven?

Dat virus is 3 jaar voor het eerst gevonden bij mensen. Ik geloof dat CVS toch al veel langer bestaat.

@Ale1983 (#19) Ik begrijp je vergissing, maar laat ik er zó op reageren:
Als CVS al zo lang bestaat, hoe komt het dan dat ze dat virus nú pas vinden?
Zouden ze misschien niet écht geïnteresseerd zijn in het vinden van de oorzaak, en van een kuur?

@20: Ja dat is dus de vraag. Misschien was het virus er eerst wel niet. Of hebben ze nu betere technieken. Ik weet het niet. Ik denk wel dat ze geinteresseerd zijn in het vinden van een oorzaak/meerdere oorzaken, maar dat ze op dit moment nog niet echt veel aan kunnen tonen. Of in ieder geval nog niet dé oorzaak.
Ik denk dat als er een lichamelijke oorzaak wordt gevonden, dit veel mensen helpt. Want ook al zit het niet tussen de oren, er is toch veel onbegrip vanuit de omgeving.

@20 en @21 Soms bestaat een virus al heel lang maar omdat bepaalde klachten eerst ergens anders worden toe geschreven wordt er nog niet naar onderzocht. Als dan uiteindelijk blijkt dat een grotere groep mensen dezelfde klachten aangeeft dan gaat men denken en zoeken. Daar gaat dus een tijd over heen. En dan moet men ook nog weten waar te zoeken. Dus eer ontdekkingen gedaan worden zijn we wel een paar jaar verder.

@22 Daar heb je gelijk in. Maar dit blijkt een virus wat eerst pas 3 jaar geleden bij mensen gevonden is.

@23 dan zou het misschien kunnen dat er niet eerder naar gezocht is? Of een soort die al eerder aanwezig was maar gemuteerd is oid? Pfff veel mogelijkheden dus in de wetenschap.

@ 2 Ik vind dit nou niet bepaald een wijze opmerking van je. Besef je eigenlijk wel dat je mensen hier heel veel pijn mee kan doen? Laten we hopen dat zoiets jou nooit zal overkomen.

@25: ik geloof dat je me verkeerd begrepen hebt... Ik zou @1 en @3 nog eens een keer lezen, misschien dat je dan snapt dat ík niet zeg dat mensen dat moeten,maar dat dat juist is wat mensen met CVS te horen krijgen.
In die zin 'doet die het nog altijd goed'.

Het is het laatste dat ik aan mensen met CVS zou vertellen zo'n beetje. Waarom? Mag je 1x raden.