Misschien eens interessant om te kijken hoeveel van deze mensen zijn gevaccineerd voor een reis naar de tropen. Extreme vermoeidheid staat op de bijsluiter.

Ik denk dat dat al wel onderzocht is.

Het onderzoek van onze "vermoeidheidsexperts"
is opnieuw een onderzoek dat op stel en sprong is opgezet
en afwijkt van het oorspronkelijke Science-onderzoek.

Men gebruikt om onverklaarbare redenen
niet de oorspronkelijke laboratorium-methode,
onderzoekt geen ME/CVS-patiënten,
maar "chronisch vermoeide mensen",
etc.

Dit onderzoek van onze "vermoeidheidsexperts"
is dus géén replicatiestudie en
de conclusies missen derhalve elke grond.

Het is spijtig te constateren dat
alle media wederom de persberichten
van de "vermoeidheidsexperts" klakkeloos overnemen.

ME/CVS-patiënten zijn, jammer genoeg, inmiddels niet anders gewend...

voor wie hier last van heeft of die er op een andere manier mee te maken heeft misschien een idee om eens wat te lezen over thimersol in vaccinaties, en andere stoffen die vergelijkbare aandoeningen kunnen triggeren, dus niet zozeer veroorzaken maar alleen maar het laatste duwtje geven om bepaalde problemen te kunnen ontwikkelen...

(dit is geen anti-vaccinatie rant, laat ik dat nog wel even stellen, dit is een mogelijke veroorzaker die ik tegenkwam in mijn eigen zoektocht naar mogelijke veroorzakers van dit soort aandoeningen, en elke mogelijke oplossing van het vraagstuk zou nader bekeken moeten worden, dus ook deze)

Dit is, net als bij twee publicaties in Engeland, geen replicatie-onderzoek. Men heeft niet het protocol van het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic gevolgd, maar is zelf, zonder enige relevante ervaring, wat gaan doen met oude bloedmonsters. Daarbij valt direct op dat men ook niet de 4% XMRV rapporteert die naar schatting van de auteurs van het Science-artikel onder de bevolking voorkomt.

De lezer dient zich vooral te realiseren dat bij Van der Meer c.s. ME/CVS niet hetzelfde is als in de rest van de wereld. In dit 'onderzoek' zijn de zgn. Oxford-criteria voor CVS gebruikt, die inhouden dat iedereen met onverklaarde chronische vermoeidheid de diagnose krijgt. Dat is in strijd met het Verdrag op de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). De WHO heeft myalgische encefalomyelitis - ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, gepaard aan spierpijn - correct geclassificeerd als hersenziekte.

Nederland kent volgens een telling van de Universiteit van Amsterdam hooguit 30.000 ME-patiënten. Die zijn inderdaad niet representatief voor de ca. 1 miljoen mensen die klagen over chronische vermoeidheid. Bovendien accepteert men in Nijmegen geen ernstig zieken. Het is dan ook aannemelijk dat zich onder deze 32 personen geen enkele ME-patiënt bevindt. De publicatie dient voorts te worden bezien in het licht van de niet door enig bewijs gedragen bewering dat de Nijmeegse gedragstherapie het verlies aan grijze hersenstof dat bij ME optreedt kan repareren.

De genoemde instituten in de VS hebben hun patiënten wel uit de juiste doelgroep geselecteerd. Zij geven bovendien aan, op basis van hun veel uitgebreidere onderzoek, dat XMRV alleen kan worden gevonden indien de uiterste zorgvuldigheid wordt betracht met monsters en culturen. Dit was al bekend uit onderzoek naar prostaatkanker.

Er lopen in het buitenland diverse echte replicatiestudies, waarbij men wel het Amerikaanse protocol volgt. Deze onderzoeken nemen vanzelfsprekend wat meer tijd in beslag dan het gerommel van lieden die vooral heel graag het sprookje koesteren dat het allemaal tussen de oren zit, zodat zij hun dubieuze behandelingen kunnen blijven aanbieden.

Drs. Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.nl

Misschien moet er eens serieus gekeken worden noor de blootstelling aan chemische stoffen , dit is wel moeilijk omdat het veel in onze omgeving voorkomt.
Dus het is niet makkelijk te traceren.
Chemische stoffen komen overal in voor, dus tijd om e.e.a. eens uit te zoeken.
Er bestaat toch geen synthetisch gemaakt medicijn dat geen bijwerkingen heeft, dus wie durft nog te beweren dat er een grote groep mensen niet tegen dagelijkse vervuiling kunnen?

Voorbeeld OPS, MCS, ME/CVS, MS, ALS, Alzheimer, Astma en Reumatische aandoeningen.

Langdurig hogere doses vitamine c levert ook zeer bemoedigende resultaten..

Je kan je ook afvragen wat er fout was aan hun onderzoek, dat ze geen virussen vonden.

@5: Ik zit nog met een vraag waar ik niet uit kom.
U vertelt dat het grootste deel van de ME/CVS-patiënten in Nederland eigenlijk helemaal geen ME/CVS heeft. Er is dus sprake van flinke overdiagnose (3% true positive?!). Is een laagdrempelige diagnosestelling (hoewel daar nu ook niet echt sprake van is) gunstig te noemen (immers, sensitief) of doet dit te veel schade aan de toch al niet al te goede naam van ME/CVS?

Ik vind het dieptriest dat het Radboud durft te beweren dat er geen XMRV virus is aangetoond bij ME/CVS patienten!
Ik weet zeker dat er geen mensen zijn onderzocht die daadwerkelijk het ME/CVS hebben maar net als Guido al aangaf dat er mensen zijn onderzocht die chronisch vermoeid zijn en dit is heel wat anders!
Het Radboud staat erom bekend dat ze de zeer ernstige aandoening afdoen als Psychisch en dat is deze ziekte zeker niet dat wil ik wel ff duidelijk maken!!

Er zijn ook buiten de heftige vermoeidheid veel lichamelijke beperkingen.
De echte ME/CVS worden nu weer mede door het Radboud helemaal verkeerd beoordeeld en dat vindt ik zeer verdrietig en ben er ook heel boos over!

Het wordt hoog tijd dat deze invalidiserende ziekte wordt erkend en dat wordt heel moeilijk gemaakt door de belachelijke vertoning van een schijnonderzoek van het Radboud!!

Niessie

Het niet kunnen repliceren van dezelfde onderzoeksresultaten of te wel het niet kunnen aantonen van XMRV bij een patientengroep hier zegt niks over het onderzoek van het Whittemore Peterson Institute.
Dat onderzoek heeft namelijk in de Science gestaan wat inhoud dat het aan de zwaarste criteria voldoet. Sterker nog, het niet kunnen aantonen van XMRV in het bloed van een groep mensen, dat kan 99% van de Nederlanders nog wel. Het aan kunnen tonen ervan daarintegen is een stukje moeilijker en dat laat dit onderzoek uit Nijmegen maar weer eens zien.

Overigens is er eerder ook in Engeland een onderzoek geweest waar men eveneens niet tot dezelfde bevindingen is gekomen als in Amerika (door WPI). In een officiële reactie op de website van het WPI is te vinden dat dat te wijten was aan het niet gebruiken van dezelfde procedure.

Voor een officiële reactie van het WPI op het onderzoek in Engeland:
http://www.wpinstitute.org/news/docs/WPI_Erlwei...


website:http://www.wpinstitute.org/

Spijtig dat men elkaar liever tegenspreekt dan dat men samenwerkt. Om onderstaande serieus te onderzoeken zuillen specialisten van verschillende vakgebieden samen aan de slag moeten.
Mijn angst en ergernis is, dat men nog niets kan/wil doen…en dan denk ik vooral aan de grote mogelijkheid
(erfelijkheid/familiair) en de klachten die mijn kinderen al hebben! (straks ook mijn kleinkind?)

De kans is aanwezig dat patiënten bij behandeling door het NKCV ernstig achteruit gaan. Zie:
http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/in...

http://www.hetalternatief.org/Maes%20van%20Houd...

http://www.ediver.be/ediver/latest%20news/Revie...

Verder onthullend nieuws http://www.diagnosesupport.com/main/

http://www.mecvs.net/PagEd-index-topic_id-0-pag...

http://www.gamegallery.nl/fibro1/ onder kopje Handig : Pijnklachten

http://www.hetalternatief.org/Kamphuis%20Gelder...

Het WHO heeft dit al jaren erkend.

1. Twisk, F.N.M., Maes, M. (2009). A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 30(3) 284-299.
2. van Houdenhove, B., Luyten, P. (2009). Treatment of chronic fatigue syndrome: how to find a new equilibrium? Patient Educ Couns. 77(2) 153-154.
3. Maes, M. (2009). Inflammatory and oxidative & nitrosative stress (IO&NS) pathways underpinning chronic fatigue, somatization and psychosomatic symptoms. Curr Opinion Psychiatry. 22(1) 75-83.
4. van Houdenhove B, Heijnen CJ (2009). Chronic fatigue syndrome: a psychoneuroimmunological perspective. Tijdschr Psychiatr. 51(8) 603-610.
5. Maes, M., Twisk, F.N.M. (2009a). Chronic Fatigue Syndrome: la bête noire of the Belgian Health Care System. Neuro Endocrinol Lett. 30(3) 300-311.
6. Maes, M. (2010). De Belgische referentiecentra: onethisch, immoreel en bedrog. In: Chronisch Vermoeidheidssyndroom: MEdisch verklaard. In press.

Overigens wordt ook dr. Kenny Meirleir hevig tegengewerkt.
En wat de klachten over pijn en vermoeidheid betreft zijn er teveel overlappende klachten om duidelijke verschillen aan te tonen tussen FM/CVS/ME.Daarbij vergeet men het de meest trieste klachten n.l.:

Hersens kwijt

Het is niet erg als ik door vermoeidheid of leeftijd eens iets vergeet.
Het deert niemand als ik een afslag per ongeluk voorbij rijdt.
Het geeft niet als ik een woord of naam ineens even niet meer weet,
maar het doet wel veel pijn als de wereld stiekem aan mij voorbij glijdt.

Moedig, grappend zeggen: ” Mijn hoofd is erger als een vergiet…
…er zit nu pap in mijn hersenpan, die lekker naar beneden glijdt….”
en niemand weet van mijn intens angstig en inwendige verdriet,
als ik vervolg :”…en dan komt het bij mijn kont, waar ik het uitscheidt”.

Ach, ik krijg er mensen mee aan ’t lachen en zij verdienen dat ook.
Ik ben niet de eerste of de laatste met een zwaar te dragen pak.
Er zijn zoveel mensen die vechten met hun “spook”,
hun moeilijk lopen sjouwen met een overvolle rugzak.

10 keer in 20 minuten een briefje lezen, over wat ik straks nog moet doen.
Op papier in grote letters opschrijven, wat ik echt niet moet vergeten.
Kwijt! Voor de elfde keer het briefje lezen maar weer eens overdoen
en kijken naar ‘t papier met grote letters, om het weer opnieuw te weten.

Bang voor de toekomst, welke neurologische schade blijft bestaan
van die rotziekte FM/CVS/ME …of is het vroege Alzheimer misschien?
Ik hoop gauw te weten wat er op een MRI scan komt te staan
en met minder angst mijn toekomst tegemoet te kunnen zien.

Over samenwewerken gesproken.
Het onderstaande laat weer duidelijk zien dat iedereen er weer zijn eigen mening op na houdt en met andere doelgroepen en -criteria werkt.

Het Amerikaanse VIP Dx labaratorium treft iedere dag het XMRV virus aan bij CVS patienten. Het labaratorium waarschuwt voor misinformatie.
"Our license agreement with WPI includes consultations and quality assurance by their researchers that we are running the best and most sensitive test available at this time. This high sensitivity method is producing good results in detecting the virus"

CVS is een lichamelijke depressie.

@12: tegenspraak is goed, daarvan komt het onderwerp in opspraak en wordt er meer onderzoek naar gedaan. ME/CVS is ongeveer de meest onbegrepen ziekte die er is, dus meer onderzoek is zeker nodig. Meer onderzoek wordt niet verricht als men elkaar klakkeloos napraat.

@10: wat is daar triest aan, het omgekeerde is nooit bewezen, hooguit aannemelijk gemaakt. Het Radboud mag beweren wat ze willen en ieder ander mag die uitspraak dan weer naar hartelust onderuit halen, zo werkt de wetenschap nou eenmaal. CVS/ME mag wat mij betreft gewoon wetenschappelijk benaderd worden, toch?

@16 Het Radboud is NIET wetenschappelijk bezig!!!
Ze selecteren mensen die niet de ziekte ME/CVS hebben!
Het Radboud is veel te veel gericht op de psychische oorzaak en laat ik nog eens duidelijk maken dat ME/CVS NIET PSYCHISCH is maar het wel wordt door alle onbegrip en het plaatsen van niet relevante uitslagen van het XMRV!!
ME/CVS is een LICHAMELIJKE aandoening daar is geen discussie meer over te maken!
Wat ik al meer lees is dat er meer moet worden SAMENGEWERKT ipv elkaar tegenspreken dat zou eens tijd worden en dat artsen en ziekenhuizen zich niet meer arrogant gaan opstellen!

Als ik dit bericht en Annette Whittemore (WPI Reno) ( en Ortho) moet geloven dan is er wel degelijk in samples van het Radboud XMRV aangetroffen. In 3 van de door het WPI geteste Radboud samples wel te verstaan.

persbericht:
http://www.nieuwsbank.nl/inp/2010/04/16/A003.htm

Ortho publicatie 16 April 2010:
http://www.ortho.nl/bestanden/artikelen/ortho10...

zie ook:
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub...

In 3 van de 7 door het WPI geteste samples.