Gendringen – 16 april 2010. Onderzoekers van het UMC St. Radboud maakten in februari bekend in het bloed van Nederlandse patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) geen XMRV-virus te hebben aangetroffen. Ze verzwegen echter dat Amerikaanse onderzoekers in bloedstalen van dezelfde patiënten wél sporen vonden van dit retrovirus. Dit blijkt uit een webpublicatie van het tijdschrift Ortho, die vandaag online is gezet.



Jarenlang zijn medische onderzoekers op zoek geweest naar de biologische oorzaak van ME/CVS, maar steeds zonder resultaat. Afgelopen oktober kondigden Amerikanen een doorbraak aan: onderzoekers van het Whittemore-Peterson Institute (WPI) in Reno vonden bij een groot aantal patiënten met ME/CVS het retrovirus XMRV. Het onderzoek werd gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Science, na een onderzoektraject van 2,5 jaar.

Onderzoekers van het UMC St. Radboud hadden twijfels en besloten het Science-onderzoek te herhalen, met Nederlands ingevroren bloed uit 1991-1992. Het onderzoek vond razendsnel plaats onder leiding van de Nijmeegse experimenteel viroloog dr. Frank van Kuppeveld en internist prof. dr. Jos van der Meer. Maar ze vonden niks. “Noch in het bloed van de 32 patiënten, noch in dat van de 43 controles werd het retrovirus aangetroffen”, meldde het UMC St. Radboud eind februari in een persbericht.

Inmiddels blijkt dat daarbij zaken zijn verzwegen. Deze week werd een brief openbaar van Annette Whittemore, die leiding geeft aan het WPI. Daarin meldt zij dat het WPI, op verzoek van Frank Van Kuppeveld, enkele bloedmonsters uit het Nederlandse onderzoekscohort heeft getest voordat de Nijmeegse studie werd voltooid. Het WPI vond hierin sporen van XMRV. Whittemore zegt over emailcorrespondentie te beschikken die aantoont dat Van Kuppeveld op de hoogte was van deze WPI-onderzoeksresulaten voordat de Nederlandse studie werd gepubliceerd in de British Medical Journal.

De webpublicatie van Ortho geeft een reconstructie van de gebeurtenissen, op basis van onder andere een interview met dr. Judy Mikovits, onderzoeksdirecteur van het WPI. De webpublicatie valt samen met de verschijning van het aprilnummer van Ortho, waarin eveneens aandacht wordt besteed aan XMRV.

Fybromyalgie word in Nederland nog steeds niet erkend bij bepaalde instanties.
Reumatologen erkennen veelal FM wel.

luiaard, dit is op zijn minst al de derde post over dit stukje.

driedubbel (zelfs van dezelfde persoon)
dus NUNIET

@3 Dat zie ik nu ook dat dit driedubbel geplaatst is.

Ik zie het nu pas, brad. Daar komt bij, dat ik het wel belangrijk vind dit onder de aandacht te brengen.
Zelf jarenlang onder het stigma moeten leven van migraine, die werd afgedaan als verwende aanstellerij, totdat men het eindelijk bloedserieus nam. En er een medicijn op de markt kwam, en werd ontwikkeld, anders dan het verslavende ergotamine, tw het jou bekende immigran.

Ik heb nogal wat patiënten die CVS hebben. En moeten vechten voor erkenning.
En het niet krijgen. Met alle gevolgen vandien voor hun uitkeringen.
Het Radbout neemt ze serieus, gelukkig. Maar het wordt tijd voor algemene erkenning.

@5
Word zeker tijd voor algemene erkenning.

@2 Bonny
Ja, die zien hoe ernstig het is in de praktijk. Zien hoe de patiënt daadwerkelijk lijdt.
Het min. van Volksgezondheid ziet de zaken anders. Gaat van andere criteria uit.
En kijkt naar hun budget.

@7
Weet er helaas zelf alles van........

Dat spijt me voor je, Bonny. Akelig.

@9
Weet je Macmorc het gaat in mijn ogen puur om geld, ze weten heus wel dat het er is, vele artsen erkennen het gewoon voor de volle 100%.
Maar kom je bij verzekeringsartsen terecht.........dan bestaat het plots niet meer, terwijl het wel op papier is gezet door artsen die nog boven hun staan.

De reden dat men in Nijmegen en Leuven CVS/Me niet biologisch wil onderzoeken c.q. een oordeel wil geven heeft alles te maken met geld. Beide Universiteiten hebben : A een Katholieke achtergrond en B, zijn gespecialiseerd op het gebied van psychiatrie.

Het onderzoek naar CVS/Me op psychiatrisch vlak word gesubsidieerd, op biologisch vlak niet. Het erkennen van biologische factoren c.q. oorzaak bij CVS/Me zou inhouden dat men minder subsidie krijgt en daarmee macht en aanzien verliest. Deze tendens tref je ook bij de ministeries aan. Om die reden zal een oplossing/genezing van CVS/Me dan ook uit een andere hoek moeten komen.

Het grootste deel van de psychiatrische instellingen heeft een Katholieke achtergrond en is niet gebaat bij een directe medische oplossing. Dieper daarin: het Vaticaan is de grootste aandeelhouder in de farmaceutische industrie en winst maken en blijven maken betekent dat genezen geen toekomst bied op zakelijk niveau. We treffen dit symptoom bestrijden door de hele medische zorg aan.
De term geneesheren is voor deze lieden dan ook niet correct.

Om in de Nijmeegse onderzoeks sfeer te blijven: bij het onderzoeken van mensen met CVS/Me symptomen word in Nijmegen eerst geselecteerd. De selectie maakt dat men de onderzoeksresultaten op voorhand in de positieve hoek kan brengen, zodat budgetten blijven komen. Hierdoor word voor biologisch onderzoek alle mogelijkheid tot subsidie onthouden en feitelijk het lijden van patienten bewust in stand gehouden. Niet alleen op het CVS/Me vlak.

slotsom: onderzoeken bewust sturen en niet passende resultaten weghouden is een misdaad tegenover de medemens, het is feitelijk het onthouden van de juiste medische zorg uit winstbejag en egocentrie.
Zolang de politiek dit gedrag toelaat komen er geen oplossingen die daadwerkelijk mensen genezen, enkel prive initiatieven bieden enige kans, maar die zijn heel dun gezaaid.


Wat betreft bloedonderzoek en het niet vinden van bepaalde stoffen: dit is een typisch Nederlands fenomeen. Heeft te maken met A: onwil, B: het medisch verzekeringssysteem en de lijst met vergoedingen waardoor bepaalde onderzoeksmethodes niet worden vergoed en daardoor niet toegepast.

Het meest eenvoudige voorbeeld is loodvergiftiging. Sporen van lood vergiftiging blijven na het moment van besmetting enkele weken in het bloed aanwezig. Daarna komt het lood residu in de organen. Het bloed is "schoon".
Dan komen de klachten, dus neemt men een bloedstaal en onderzoekt deze op de aanwezigheid van lood. de uitslag zal niemand verbazen. Dit gebruikte onderzoek is het door de medische commissie van het ministerie van "volksgezondheid" goedgekeurde onderzoek dat voor vergoeding in aanmerking komt.
Het bloedonderzoek op de aanwezigheid van door het lichaam aangemaakte antistoffen tegen het lood en de dichtheid daarvan word niet gebruikt, terwijl het aantonen van antistoffen een goede indicatie geeft voor een vergiftiging/besmetting. Dit onderzoek is in Nederland niet toegelaten voor vergoeding. De rest van de wereld werkt hier gewoon mee. De kosten zijn gelijk aan het andere bloedonderzoek, momenteel ongeveer 18 euro.

Ieder logisch mens zou stellen dat een diagnose met twee methoden meer inzicht geeft en een goede zaak is.
Niet de commissie van het ministerie van "volksgezondheid", die in het kader van vrije marktwerking aan de laagste aanbieder het contract toekent tot levering van zaken. Het resultaat is dat veel mensen met problemen lopen die niet worden gevonden door deze duiten knijperij op het ministerie, en dat men liever tienduizenden arbeidsongeschikt ziet omdat het uitkeren van zorgverzekeringen niet in hun handen ligt en niet hun budget aantast.
Simpel gezegd: iedereen zorgt dat men zelf niets tekort komt en houd krampachtig zijn/haar eigen koninkrijk intact, werken in een gezamelijk stukje dienstbaarheid naar de burgers toe is niet de manier waarop de BV Nederland functioneert.
Daarom kan een bedrijf zoals de Katholieke Universiteit Nijmegen blijven bestaan en budgetten opsouperen die feitelijk eigendom zijn van de gehele bevolking. menselijkheid is ver te zoeken in deze rattenkolonie.

Als je als wetenschapper uitslagen van onderzoek verdoezeld of onderzoeken zo opsteld dat bepaalde uitkomsten bij voorbaat al zijn gemanipuleerd dan ben je dus geen wetenschapper, dan ben je uit op macht. Als je als geldschieter voor bepaalde onderzoeken daar condities aan verbind die een uitkomst in een richting manipuleren dan ben je geen macenas voor de wetenschap, dan ben je gedreven door geld en macht.
Het moge duidelijk zijn dat geen van beide partijen ook maar iets met het welzijn van de mens te maken mogen hebben.

o wat ben ik blij met deze berichten hier kun je op uitmaken dat jullie of zelf deze ziekte hebben of zeer dichtbij dit meemaken. Ik heb net een bericht gestuurd naar idd misschien het 3e artikele hierover maar hoe beide personen hierop reageren dat vind ik vreselijk.
Ik heb zelf FM en CVS en kan daardoor heel veel niet meer en idd. ik krijg straks geen ene rooie cent meer door de uitkeringsinstantie waarom juist het wordt niet aangetoond in het bloed dus kunnen zij er ook niks mee. Ondertussen kan ik door beperkingen gebruik maken van een rolstoel gelukkig alleen met lange afstanden lopen of staan maar toch.
Dus ben ik heel blij dat mensen dit zoals hierboven schrijven want zo is het en niet anders. Bedankt voor jullie medeleven en als je de ziekte zelf hebt zeer veel sterkte

Als het inderdaad klopt dat van der Meer al voor het publiceren wist dat dezelfde bloedsamples van de Nijmeegse patientengroep wel XMRV bevatten dan is dit een zeer ernstige zaak. Zoiets kan niet zonder consequenties blijven.

Ik hoop dat er nu eindelijk een oplossing gevonden wordt

Hopelijk wordt het niet in de doofpot gestopt.
Nu al is 10% van de bevolking ziek, van matig tot zeer ernstig, tot zelfs het overgaan tot zelfmoord wegens de ondraaglijkheid.

Tja, sporen gevonden en wel of niet...
Hier kunnen we zo geen uitspraak over doen, ook niet of er iets verzwegen is laat staan of zieken bedonderd worden.

Het UMCN heeft iig niets gevonden in hun assay, het WPI claimt van wel in hun assay.
Verschillen in uitkomst kan in dit geval liggen aan de assay en de beoordeling hiervan. Bij Q-PCR komt het bijvoorbeel voor dat er (bij voldoende cycli) uiteindelijk wel een signaal komt. Dit kan een vals-positieve uitslag zijn.
Correcte interpretatie kan dus alleen plaatsvinden bij een gedetailleerde vermelding van de gebruikte methodes.

Nou dan moeten ze dat maar eens snel doen

Weet je hoe het is om ziek te zijn?
Graag te willen, maar niet te kunnen.
Inkomen kwijtraken, omdat men jouw ziekte niet erkent?
Sociale contacten kwijtraken,omdat die het niet snappen?

@18
Dat staat in de materiaal en methodes van het originele artikel.

Zelf heb ik al vele jaren fibromyalgie en daarover ook een eigen website www.huubsfibromyalgiesite.nl waar ontzettend hierover te lezen staat. Hellaas is het zo dat nog heel veel instanties fibromyalgie een 'tussen de oren' ziekte vinden. Sommige artsen vinden het niet nodig fibromyalgie te erkennen.
Maar gelukkig komen er bij mij op de site wel veel artsen die FM wél erkennen en waarvan ik onderzoeken binnen krijg. Het is fijn om zulke goede contacten te hebben. Daarom hoop ik dat bij de andere artsen in verz.instellingen wel hun ogen eens opengaan.

Fibromyalgiepatiënten worden zo ontzettend bedonderd. Zelfs door hun eigen patiëntenvereniging! En de hele handel die leeft van en winsten behaald van een ziekte die ongeneeslijk moet blijven. Het is een leugen dat fibromyalgie niet te genezen zou zijn. Fibromyalgie wordt veroorzaakt doordat er zenuwen bekneld zijn in ellebogen en enkels. ( denk aan het carpaal tunnelsyndroom). Die verklevingen kunnen via een simpele operatie weggehaald worden.
Er is maar een chirurg ( tevens de ontdekker) die deze operaties uitvoert.
Al meer dan vijfduizend patiënten in Europa zijn genezen door deze operatie.
Lees de statistieken en de wetenschappelijke artikelen

Wilt u een patiënt spreken? Kijk op ons forum www.fibromyalgie-vlaned.nl

Of lees meer op de site van de chirurg zelf. www.fms-bauer.com